دوباره می نویسم، یک جای جدید

وقتی اغما آدم میکشد

اغلب ما وقتی در شرایط پیش بینی نشده ای که ناخوشایند هم هست ، قرار میگیریم تا حدی شوکه میشیم . وقتی این شرایط جدید به ناخوشایندی سرطان باشه ، شوکش هم به قدری هست که منبع تصمیم گیریمون فقط اطلاعات کد گذاری شده ای باشه که از قبل داریم.

اجازه بدید برگردم عقبتر . حدودهای سال هفتاد و شش شبکه سه عصرها برنامه ای پخش میکرد که با تغییر فصل اسمش عوض میشد . تابستانه ، زمستانه . برای اینکه شاید یادتون بیاد این برنامه از اولین کارهای علی صادقی هم بود.
یکی دیگه از بازیگرهای این برنامه – که اینجا اسمشو میذاریم محسن – با من شیمی درمانی میشد . عصرهایی که بستری بود اکثر بچه ها تو اتاقش جمع میشدن تا برنامه اش رو ببینند . آخه اونها همیشه با خودشون تلویزیون می آوردند که البته غنیمتیه تو بیمارستان.
اگه سر و کارتون به بخش کودکان بیمارستانی بیفته میبینید که سرگرمی اصلی مادرها تعریف کردن جریان بیماری بچه و تشخیصشه . مادر محسن میگفت وقتی جریان بیماری رو فهمیده اول رفته مشهد ، بعد سوریه و بعد هم مکه . راه کربلا البته اون موقع بسته بود . بعد از همه اینها برای خالی نبودن عریضه شیمی درمانی رو شروع کرده بودن و منتظر بودند که معجزه بیاید و شفا اثر کند.
خبر مرگ محسن رو از برنامه خودش شنیدیم . تلویریون رو که روشن کردم علی صادقی با بغض و نم نمک اشکی داشت میگفت که محسن چقدر سرزنده بوده و مهربان . و اینکه باور نمیکند این قصه را . مثل من .
جلسه بعدی شیمی درمانی مادر محسن را دیدیم . توی حسابداری ، برای تسویه حساب . اون روز یادمه همه میگفتند محسن میتوانست زنده بماند اگر وقت داشت . میگفتند بیماریش آنقدرها هم بدخیم نبوده.
نگاه مادر محسن آن روز خیلی مات بود . آنقدر یخ بسته که هنوز راحت جلوی چشمهایم می آید.
هیچ کاری ندارم به مفهوم شفا ، به ادبیات معجزه . اما تا به حال در چند فیلم ، در چند سریال دیده اید که مریض سرطانی را ، پزشکی درمان کند . سرطان در فیلمهای ما یا راهی است برای حذف نقشی که اضافه آمده یا مجالی است برای ایجاد موقعیت تراژیک . مثل اغما ، مثل خانم دکتر پژوهان . انگار کارگردانهای ما بلد نیستند بدون سرطان فیلم دراماتیک بسازند .
راه دوم این است که مریض خوب شود .البته نه با شیمی درمانی و رادیوتراپی . کار اصلی را همراه بیمار ، ترجیحآ هم خانم ، با اشک و آه در نمازخانه بیمارستان میکند .
سرطانها همیشه لاعلاجند و خدا باید شخصآ دست به کار شود. مثل اغما . همانی که با دعا تومور مغزیش را درمان کرده .
اینکه من در مورد شفا و معجزه چه فکری میکنم مهم نیست . نمیگویم هم که سراغ خدا رفتن خرافات است . اما در جامعه ای که کم استعداد واقعیت فراری ندارد . جایی که مجله دانستنی های سرطانش مجبور میشود توزیع عمومی را بگذارد
کنار ،که مردم وقتی روی دکه روزنامه فروشی اسم سرطان را میبینند آنقدر متغیر میشوند که راهشان را کج کنند . با این سطح خنده دار مطالعاتی . با مردمی که گاهی یگانه منبع اطلاعاتشان تلویزیون است . و با این فوبیای وحشتناک سرطان و اراده قوی ذهنهایی که سرطان را آخر دنیا میداند ، نشان دادن موارد خاص هیچ وقت کافی نیست .تصور درمان ناپذیری سرطان در ذهن مردم آنقدر نقش بسته که وقتی یک نفر خوب شد دنبال کسی باشند که معجزه کرده . انتخاب از لیست چهارده
نفره ، ترجیح با پنج تای اول .
گاهی فکر میکنم مادر محسن آنقدرها هم تقصیر نداشت . لابد تصور راه دیگری را نمیکرده . اسم سرطان به قدر کافی مهیب هست . تا به حال هم هر جایی سرطان سراغ داشته طرف یا مرده یا شفا گرفته . درمان اما نشده . دکتر و بیمارستان هم باشد برای روی آش . فکر میکنم پوپولیسم فرهنگی ، پوپولیسم مذهبی یک همچین چیزی باشد .
راستش هنوز هم گاهی دلم برای محسن تنگ میشود . از شما چه پنهان قطره اشکی هم شاید غلغلکی پایین بیاید . راستش گاهی فکر میکنم که خدایا ، برگرد به آسمان .

از اعتمادی که به شما ندارم!

با سعید گاهی هم اتاق میشدم . هموفیل بود و مادرش هر بار که من را میدید خدا را شکر میکرد که سعید فقط هموفیل است .
از روستا می آمدند . پدر سعید میگفت حتی اگر زمینشان را هم بفروشند نمیگذارد سعید در بیمارستان دولتی بستری شود . نه اینکه بیمارستان خصوصی سوسک نداشت ، سوسکهایش بالدار نبودند.
یک سالی میگذشت از تمام شدن شیمی درمانی که در مطب دکتر وثوق سعید را دیدیم . با مادرش که اینبار مرا که دید تسبیحش را نچرخاند . سعید ایدز گرفته بود!
tl032852.jpg
فکر میکردم وقتی این خبر به سعید برسد چند متر از زمینشان مانده ، و چند تا از گاوهایشان ، و چند کیلو از خانواده شان .
کیلو ؛ واحد شمارش خوبی شده است این روزها.

مادرهای سرطانی

خیلی وقت بود سعی داشتم در مورد ارتباط بچه ها با سرطان ، از زاویه ای که یکی از والدینشون بیمار باشه بنویسم.
برای شروع این عکسها هدیه ای باشد به مادرم و همه مادرهایی که با سرطان ،
مادری میکنند.
copy-of-zk002186.jpg

zk002187.jpg

بچه ها و سرطان

تجربه مواجهه با سرطان اغلب با شوک همراه میشه . این شوک به خصوص در مواردی که سن بیمار پایینه اونقدر قوی هست که یک سری از مسایل تعیین کننده رو تحت الشعاع قرار بده .مسایلی مثل اینکه بچه چقدر باید از بیماریش بدونه ؟
42-151112084.jpg
معمولآ تصور از بچه ، احساسات و درکش به اندازه ای نیست که ترجیح دونستن بر ندونستن رو نشون بده.
اولین برخورد من با هوچکین برمیگرده به روزی که مادربزرگم متوجه توده روی گردنم شده بود و مادر و پدرم بدون توضیح مستقیم ، سعی کردن در جریان مشکل احتمالی قرارم بدهند.یادمه زدم زیر گریه .گریه ام اونقدر شدید بود که وقتی مامان میگفت چیزی نیست و لازم نیست بترسم ، نفسم میگرفت و نمیتونستم بگم ترسی در کار نیست .درواقع اون زمان کوچکتر از اونی بودم که ربطی بین توده روی گردنم و یه بیماری خطرناک پیدا کنم .احساس من ترس نبود .یه جور احساس گنگ غریب بود : احساس عدم امنیت .
روزهای بعدی به سرگردانی بین مطب دکترها و آزمایشگاهها گذشت . روزی که برای کشیدن بخیه ها تو بیمارستان مهر منتظر دکتر برقعی بودیم واقعآ خوشحال بودم . فکر میکردم جراحی کردم و لابد سرگردانیمون تموم میشه .اما دیر اومدن دکتر بهم فرصت داد فکر کنم . تا جایی که میدونستم با این بیوپسی ما فقط میفهمیدیم مشکل چیه و این یعنی اول کار : خستگی ، ناتوانی .
بستری شدنم برای شیمی درمانی ، تجربه اولم از بیمارستان نبود .یه بار برای درآوردن لوزه سوم و یه بار هم برای بیوپسی بستری شده بودم و حتی کمی هم بهم خوش گذشته بود .روز اولی که برای شیمی درمانی رفتیم فقط میدونستم قراره روز متفاوتی باشه که مامان و بابا رو نگران کرده . هیچ خبری از توضیحات مرتبه قبل که مثلآ میگفت من خوابم میبره و یه گردو از گلوم بیرون میارن و من دیگه سرما نمیخورم نبود .
به محض اینکه آنژوکت رو وصل کردن و رفتم توی اتاق زدم زیر گریه . دستم رو نگون داده بودم و خون برگشته بود تو لوله سرم . بهانه ای دستم داد که خالی بشم . اونقدر گریه کردم که مجبور شدن ببرنم یه اتاق دلبازتر . شاید خنده دار باشه اما هنوزم وقتی سرم بهم وصله جرأت نمیکنم کوچکترین حرکتی به دستم بدم . احساس اون روز من ملغمه مهار نشدنی ای بود : عدم کنترل .
همون روز عصر باید نمونه مغز استخوان میدادم . دکتر پارسا دستهاشو که تو دستکش بودن بالا گرفته بود و چهار تا پرستار به محض اینکه روی تخت دراز کشیدم دستها و پاهام رو گرفتن . فکر کردم میخوان بهم آمپول بزنن و از این همه تجمل خنده ام گرفته بود . از چند ماه قبل عادت کرده بودم موقع آمپول زدن گریه نکنم . ترس از اینکه گریه کردنم ممکنه وجهه بدی داشته باشه اونقدر زیاد بود که حتی آخ هم نگم . و امروز هم چیزی از خود اون درد یادم نَمونه . احساسی مثل تسلیم ، مثل انفعال .
تا شش سال بعد از شیمی درمانی هیچ رابطه ای بین سرطان و شیمی درمانی ، سرطان و هوچکین تو ذهنم نبود . این فکر تو تمام اون شش سال حتی یک بار هم از ذهنم رد نشد ، این فکر پس زمینه ذهنم شده بود . زمینه ای که هیچ وقت خودش رو عریان نمیکرد . بار اولی که از کلمه سرطان استفاده کردم سوم راهنمایی بودم . میخواستم به مامان بگم دارم در مورد هوچکین تحقیق میکنم و ناخودآگاه کلمه سرطان روی زبونم اومد . حتی خودم رو هم تعجب کردم .
تو شش سال قبلی تو جمع هم سن و سالهام منزوی بودم . شرایطم مثل غارنشینی بود که حواسش به دودیه که نمیدونه از کجا بلند میشه .
قبول دارم که تو جامعه تابو در مورد سرطان خیلی زیاده . تو تلویزیون انگار هر آدمی که اضافه میاد سرطان میگیره . بچه ها ممکنه احساس ضعف بکنن یا حرفهای ترسناکی راجع به سرطان بشنوند . اما نباید فراموش کرد که وقتی تنها منبع اطلاعات بچه ها همین باشه شرایطی سختتر از واقعیت رو تجربه میکنن . اونها وقتی حقیقت رو ندونند بیماری رو بر اساس تصورات خودشون تعریف میکنند ؛ تصوراتی که اغلب حتی در بهترین شرایط هم از واقعیت دهشتناکترند.
برای در جریان قرار دادن بچه ها یه سری توصیه های عمومی هست :
– در مورد کودکان نوزاد تا دو ساله :کودکان در این سن نمیتوانند بیماری را درک کنند ، لمس کنند یا ببینند .آنها اغلب در مورد اتفاقاتی که پیش می اید نگرانند . گریه میکنند ، سعی دارند فرار کنند و به گونه ای ناراحتی خود را نشان دهند تا شاید به این طریق کنترل اوضاع را به دست گیرند .جدا شدن از والدین از نگرانیهای اصلی آنهاست . زمانی که کودک به بیمارستان میرود بهتر است به او گفته شود که روش درمانی او را آزار میدهد .اگر به کودک گفته شود که مثلآ سوزنها تنها برای چند لحظه او را ناراحت میکند و عیبی ندارد که گریه کند به کودک میفهماند که درک میشود . صداقت اطرافیان باعث ایجاد اعتماد در کودک میشود .
– کودکان دو تا هفت ساله :آنها بهتر میتوانند بیماری را بفهمند . در واقع به اشیا از نقطه نظر خود نگاه میکنند و معتقدند جهان پیرامون آنها میچرخد .همچنین وقایع را به یکدیگر ارتباط میدهند و ممکن است فکر کنند بیماریشان به یک دلیل خاص ایجاد شده است ، مثل نخوردن ناهارشان . بنابراین معمولآ فکر میکنند خود به خود بهتر میشوند یا با رعایت قوانین خاص خانه شان بهبود میابند .کودک در این سن نیاز به قوت قلب دارد و اینکه هیچ کاری نکرده که مسبب بیماریش باشد . و بیماری یا درمان تنبیهی برای اشتباه احتمالی گذشته نیست.
او همچنین نیاز دارد که روشهای پزشکی واقع گرایانه و همراه با صداقت برایش توضیح داده شود . همچنین یک توضیح ساده در مورد سرطان مهم است . داستانهایی که سرطان را با ایده های آشنایی توضیح میدهند و با نوع سرطان کودک ارتباط دارند . کودکان در این سنین خوب و بد را میفهمند . و میتوان بیماری را در جنگ بین سلولهای خوب و بد توضیح داد . دارو به سلولهای خوب کمک میکند تا بهتر با سلولهای بد بجنگند .
– کودکان هفت تا دوازده ساله :آنها گرچه هنوز زندگی را با طرحواره ها و تجربه های خود میشناسند اما ارتباط بین وقایع را درک میکنند . ولذا ممکن است بیماری را در نشانه هایش ببینند . کمتر ممکن است درک تنبیهی از بیماری داشته باشند و میفهمند که بهتر شدن نتیجه دریافت دارو و عمل به دستورات پزشک است . آنها میتوانند با درمان همکاری کنند .
توضیح سرطان به این کودکان میتواند جزییات بیشتری داشته باشد ؛ اما هنوز باید ایده های آشنا را در بر بگیرد . میتوان به او گفت که سلولهای مختلفی در بدن وجود دارند که کارهای مختلفی انجام میدهند . مثل مردم ، این سلولها هم باید با هم کار کنند تا کارشان انجام گیرد . سلولهای سرطانی میتوانند به عنوان مزاحمها و آشوبگرانی که کار سایرین را مختل میکنند توضیح داده شوند . درمان به سرکوبی آشوبگران کمک میکند و در نتیجه سلولهای دیگر میتوانند بار دیگر با هم کار کنند .
– کودکان دوازده ساله و بزرگتر : آنها میتوانند در مورد چیزهایی که خودشان تجربه نکرده اند فکر کنند و در صورت عدم آگاهی از واقعیت رنج بیشتری از تصوراتشان میبرند . نوجوانان بیماری را با نشانه های خاصی نظیر خستگی یا محدود شدن فعالیتهای روزانه تعریف میکنند . سرطان را میتوان برایشان به صورت نوعی بیماری که طی آن تعدادی از سلولها غیرقابل منترل میشوند تعریف کرد . این سلولها سریعتر از سلولهای عادی رشد میکنند ، میتوانند یه سایر بخشهای بدن حمله کنند و در فعالیتهای عادی بدن اختلال ایجاد کنند . هدف درمان از بین بردن این سلولهاست و پس از آن بدن میتواند به حال عادی برگردد و نشانه ها هم از بین میروند .

من ، تو ، سرطان

این واقعآ خوشحال کننده است که من تو ممیزی هیچ رشته ای دست ندارم . جدیدآ یه استعدادی تو خودم کشف کردم که همه چیز رو هر طور دوست دارم خاطره میکنم . تنیده شدن دوباره با سرطان و البته از طریق سلولهایی به جز مال خودم ، انگار یه روایت جدید از یه دروغ ده ساله است .
… و اما پیشنهادهایی که برای کمک به بچه ها شد :
1 ) اغلب افرادی که بیمارستان رو به خصوص از روی تخت تجربه کردن قبول دارن که حتی با فاکتور گرفتن از خود بیماری ، محیط بیمارستان کلافه کننده است . به خصوص اگه اونی که رو تخت خوابیده یه بچه باشه از نوع سرطانیش .
به نظر من البته این خستگی و کلافگی تو پروسه درمان هم تأثیر گذاره . مثلآ وقتی شیمی درمانی میشدم ، هر چند اومدن دکتر پارسا برام مساوی بود با شروع شیمی درمانی و حالت تهوع و تب و بیتابی ، اما واقعآ از اومدنش خوشحال میشدم . تنها دلیلم هم تنوعی بود که حضورش به بخش میداد . شاید برای همین باشه که هنوز هم از شخصیتهای دوست داشتنیه برام .
خیلی از ایده هایی هم که این مدت داده شد حول همین ایجاد تنوع بود . مثل دادن کتاب داستان و شعر به بچه ها .
این کار میتونه تنوعی ایجاد کنه برای نفسهای یکپارچه بیماری .که البته اگه به نظر من علاوه بر اون هر چند وقت یک بار یکیمون بره و بچه ها رو توی بخش دور هم جمع کنه و اونا رو براشون بخونه ، به نظر من خیلی بیشتر از یه ژست انساندوستانه اثر داره .بچه ها تحت درمان اونقدر منزوی میشن که مثل مواقع عادی با هم مرتبط نشن . جمع شدن بچه ها برای یه کار مشترک باعث میشه که به هم نزدیکتر بشن .این نزدیک شدن عملآ بهشون این فرصت رو میده که در تجربه های هم شریک بشن . قضیه مثل همین میمونه که کسی که تو بیابون گم شده اگه تنها باشه خیلی بیشتر میترسه .
علاوه بر اون ترتیب دادن نمایشهای هفتگی و حتی پوشیدن لباسهای دلقکیه ( از همونها که جلوی رستوانها هست و بچه ها هم معمولآ طرفدارشن ) .
2 ) مسأله بعدی فقر اطلاعاتی وحشتناکیه که در تمام مراحل هنوز هم در مورد سرطان وجود داره . چه در بین بیماران و همراهاشون چه در مورد کادر درمانی . کمکهای مکمل زیادی برای اینطور بیمارها وجود داره که متأسفانه خیلیهاش برای ما ناشناخته است . مطالب زیادی وجود داره که ترجمه شون حتی اگر گروهی واقعآ کمک میکنه ( البته منظورم ترجمه مطالب تخصصی پزشکی نیست ). اگر کسایی هستن که میتونن در ترجمه کمک کنن منتظرشون هستم . اگر تو کاربردی بودن مطلب شک دارین یا دوست ندارین احیانآ موازی کاری بشه خودم هم میتونم مطالب رو در اختیارتون بذارم .
درست در مقابل موضوع بالا ، باید به پیدا کردن مطالبی که کاربردی باشند و صحتشون هم مشکلی نداشته فکر کرد . تو این مورد به خصوص بیشتر به کمک کسایی که فیلد تخصصیشون به موضوع مربوطه نیاز هست : مثلآ کسایی که به نوعی در کادر درمانی هستند یا افرادی که با روانشناسی در ارتباطند .
3 ) مسأله خیلی خیلی مهم دیگه روانشناسیه که البته اثرش واقعآ بیشتر از حد تصوره . یه مثال بزنم : احتمالآ همه ما در مورد تلقین و اثراتش شنیدیم . اثر تلقین در مورد بچه هایی که بیمار هستند و دانسته هاشون از بیماری ناشی از تصور خودشونه خیلی قویتر خواهد بود . خود من از جلسه سوم چهارم به بعد شیمی درمانی ، به محض اینکه سرم بهم وصل میشد تهوع وحشتناکی میگرفتم . در حالی که اون سرم صرفآ قندی نمکی بود و هیچ عنصر تهوع آوری هم نداشت . درواقع اون تهوع ناتوان کننده من فقط به خاطر تجربه ای بود که از جلسات قبل داشتم . این احساس اونقدر قوی بود که همین الآن هم با یادآوریش تهوع بگیرم .جالبتر اینجاست که اون پروسه در مورد من به شکل خیره کننده ای بهتر شد وقتی که یه روز بابام نشست و اتفاقهایی که میفته رو برام توضیح داد .
در مورد خیلی از بیمارها اوضاع اسفناکتره .درک نمی کنم این تراژدی پنهان کردن بیماری از کجا سر درآورده . بیماری رو با سرطان سینه میشناسم که اطرافیان بهش میگفتن سینه اش عفونت کرده و داروهای شیمی درمانی هم چرک خشک کنند . این ندونستن باعث میشه بیمار حس کنه شرایط تحت کنترلش نیست و احساس عدم امنیت داشته باشه .حالا در نظر بگیرید این بیمار یک کودک باشه . جایی میخوندم که در این شرایط بچه ها بیماری رو با تصور خودشون و بر حسب سن تعریف میکنند و البته این تعریف معمولآ هم از واقعیت خشنتره . مثلآ بچه های شش هفت ساله اغلب فکر میکنند بیماری تنبیهیه به خاطر یه کار بد .یا حتی بچه های زیر دو سال این احساس رو دارن که بیماری مقدمه ایه برای جدا شدن از پدر مادرهاشون .
در این مورد هم علاوه بر کسایی که فیلد تخصصیشون به روانشناسی مربوطه ، به کسایی نیاز هست که در ترجمه مطالب کمک کنند .
4 ) یکم به همون مسأله تنها گیر افتادن تو بیابون فکر کنید … به نظر من میشه یه مجموعه درست کرد از حرفهای کسایی که تجربه سرطان رو داشتند و نزدیکانشون . اینکه بگن بیماریشون چی بوده ، موقع مواجهه با بیماری چند ساله بودن ، چه حسی داشتن و الآن چی کار میکنن و اگر دوست داشتن یه راه تماس باهاشون. بعد هم این مجموعه رو در اختیار بیمارها قرار داد .به علاوه با اینکار کم کم یه شبکه درست میشه از بیمارها برای به اشتراک گذاشتن تجربه ها .
به نظر من بهترین راه پیداکردن این افراد هم اینه که شبهه پرسشنامه هایی درست کنیم و به مطب انکولوژیستها ببریم و ازشون بخوایم که اونا رو به بیمارهاییشون که خوب شدن بدن .
5 ) مطلب بعدی اینه که من واقعآ دنبال کسایی میگردم که تو آشپزی ماهر باشند و بتونن غذاهای بدون نمکی درست کنن که قابل خوردن باشن .ممکنه به نظر زیادی ساده بیاد اما رژیمهای دو هفته ای نمک برای بچه ها واقعآ شکنجه آوره . خود من هنوز هم که هنوزه با دیدن عسل که صبحانه غالب اون روزهام بود فرار میکنم .
از طرفی متخصصان تغذیه ای که در مورد برنامه غذایی سرطانیها کمک کنند . منظورم اینه که علاوه بر برنامه مدونی که پزشک در نطر میگیره ، خیلی از مواد غذایی به خوب پیش رفتن روند درمان و پشت سر گذاشتن موفق نقاهت کمک میکنند . باور کنید دکتر رأفت هنوز هم معتقده خوب شدن بابای من به خاطر آب هویجهای مامانم بوده .
6 ) موضوع بعدی اینه که باید این اطلاعات جمع آوری شده رو به شکل خوش آب و رنگی در غالب بروشور و جزوه درآورد و مثلآ توی بیمارستان در اختیار بیمارها قرار داد . به هر نحوی که به فکرتون میرسه به کمک در این مورد که رابط ما با بیماره احتیاج دارم .
از طرفی هم فکر میکنم باید بروشورهایی رو درست کنیم که خودمون و کارهایمد نظرمون رو توش معرفی کنیم و در اختیار دوستان تازه ای که ممکنه بخوان باهامون همکاری کنند قرار بدیم .
7 ) به نظرم احتیاج داریم به یه سایت برای معرفی خودمون و قرار دادن اظلاعات جمع آوری شده روش . و شاید پیدا کردن یه اسم … فکر میکنم خیلی خوشایند نباشه که بگیم ما گروهی هستیم که…

نهایتآ در هر کدوم از موارد بالا که فکر میکنید میتونید کمک کنید بهم خبر بدید . ضمنآ اگر ایده دیگه ای هم دارید ممنون میشم .
انگار خیلی طولانی شد … ببخشید.

مردمکها را تنگ و گشاد نکنید ، حضورش کافیست.

شاید من خیلی آدم شجاعی نبودم . منظورم اینی نیست که مثلآ موقع تعویض آنژوکت به قول دکتر وثوق کولی بازی دربیارم . نه…مثلآ وقتی تو غروبهای خسته بیمارستان ، هنوز تختی خالی نشده بود و من تو راهرو بودم و چشمام اونقدر خسته بسته شده بود که کسی فکر نمیکرد بیدار باشم ، وقتی مامان به مادرای کنجکاو توضیح میداد که مشکل من چیه ، وقتی اونا میگفتن طفلک بیچاره ، نمیدونم چرا اشکای منی که با گریه نکردن حتی موقع LP ابروهای دکتر پارسا رو از تعجب برده بودم رو سقف بیمارستان درمیومد.
وقتی میخواستم اینجا از یه تجربه سخت بنویسم خیلی چیزا رو هنوز محاسبه نکرده بودم . اینکه اگه بخوام عملآ کاری بکنم باید خیلی از خواننده های اینجا رو ببینم ، باید به خیلی از کسایی که میبینمشون آدرس اینجا رو بدم … نمیفهمم این جریان چیه که نوشتن ازش هم سخته .
اصلآ برگردیم به چند هفته پیش . به یکی از دوستام که آدرس اینجا رو پیدا کرد . وقتی دیدمش حرف که هیچ ، حتی نمیتونستم نگاهش کنم . حس میکردم تمام بچه های دانشگاه همه چیو میدونن و …
یا قبلتر . همون موقعی که شیمی درمانی میشدم و مربی بهداشت مدرسه وقت معاینه موهای بچه ها موهای منو به هزار بهانه جدا میدید . که البته زنگ خطری بود که قراره سر موهامم یه بلایی بیاد…
حتی تو خونه خودمون که همیشه نگاههای مهربونتر بابا مال من بود کارای سختتر مال هدیه …
یه سری از این رفتارها شاید طبیعی باشن ، یا حتی لازم . اما این پروسه اونقدر منو حساس کرده که آستانه تحریکم بیاد پایین . صادقانه بگم ، اونقدر که یه جاهایی حتی حساس بشم به کامنتهای همین جا که نکنه ترحم توش باشه .
شاید همین باشه که فاصله آپ شدن اینجا رو از چند روز به چند هفته برسونه .
اما با همه اینها هنوز مهربانی علی – که مادرش وقتی فهمیده بود سرطان دارد اول یک سری به مشهد و سوریه و کربلا زده بود و بعد برای شیمی درمانی آورده بودش – اونقدر شفاف مانده ، و هنوز تعداد نتیجه های گوگلیدن سایکوانکولوژی اونقدر خنده دار هست ، و هنوز غروبهای بیمارستان اونقدر ساکت شب میشود که همه این ترس از ترحم واحی ( واهی ؟ ) بماند.
به هر شکل این چند وقته اونقدرها هم بیکار نبودم . جمع بندی این کارها هم باشه برای پست بعد ، البته نه برای چند هفته بعد (؛

این یک پست ناراحت کننده نیست .

تجربه های سخت رو میشه آسون به ذهن سپرد . شاید این روش حتی یه واکنش دفاعی باشه ، که البته در مورد من خیلی قویه . اونقدر قوی که هر ماه بدون اظطراب چکاپ بدم.این روش مسلمآ ملزوماتی هم داره : مثلآ روبرو نشدن با شرایط هوچکینی . صادق اگه بخوام باشم کم نبودن مواقعی که بدون دلیل درست و حسابی راهم رو یه جوری کج کردم که از جلو بیمارستان کودکان تخت جمشید رد نشم ، که اگه رد میشم وقت سرو غذا نباشه ، که اگه هست یه بهانه برای حالت تهوعم پیدا کنم.
برای خنثی کردن این تدافع لازم نیست خیلی دنبال بهانه گشت . تقویم ما هم از این بهانه ها زیاد داره : مثلآ تاسوعا ، بیمارستان علی اصغر .
dsc00024.JPG
dsc00025.JPG
لازم نیست خیلی به خودم فشار بیارم تا بفهمم روزهای تعطیل در بیمارستان ، حالا چه عزا باشد چه جشن ، دلگیرتر میگذرد . و هر اتفاق کوچکی میتواند هیجان انگیز باشد برای بچه هایی که در و دیوار و پرستار و پزشک بیمارستان را تکراری میبینند .
از همان ورودی بیمارستان یادت باشد از صدای نوحه تعجب نکنی ، که کسی اینجا حواسش نیست عاشورا لااقل اشک اینها را نمیخواهد درآرد .
آنقدر خاطره فراموش شده هست که هرکدام از بچه ها یک جرقه باشند . از بادکنک بازی پسربچه چهار پنج ساله جلوی نگهبانی بگیر تا کبودی دستهای آن یکی . از چشمهای یکی کهبه خاطر درآوردن آنژوکت از خوشحالی میدرخشیدند تا پا بر زمین کوبیدنهای آن یک که نمیخواست امروز زیر پوستی تزریق کند . از مادری که با ورود ما گریه هایش پسرکش را مچاله کرد تا زهرا که از بهزیستی آمده بود و همراه نداشت .
مسلمآ اینها رو برای رقابت با حدادیان نمیگم . برای یادآوری کمبودهای میگم که برای بهتر شدن به چیزهایی مهمتر از پول لازم دارن . خودمونی باشیم . از اولین پست این وبلاگ دارم مثل پیرزنها غرغر میکنم ، انگار نه انگار که کارهای مفیدتری هم هستند . در مورد بیمارهایی که شرایطشون از سهل العلاجی گذشته خیلی کمبود هست که حالا حالاها با کار دولتی درست نمیشن . کمبودهایی که مهمترینشون مسایل روحیه .
تو اکثر کشورها بیمارها شبکه های ارتباطیی دارند برای به اشتراک گذاشتن تجربه ها . تجربه هایی که دیریاب هستند اما راحت میشه آموزششون داد . تجربه هایی که حتی ممکنه به سادگی روش تهیه چند نوع غذای ابتکاری برای راحتتر سر کردن رژیمهای نمک باشند . این شبکه ها یا تو کشور ما وجود ندارند یا اگر هم هستند ناشناخته مانده اند.
از دید دیگر ، مشکلات مالی بیماران ، بخصوص در مواردی مثل سرطان آنقدر زیاد هست آموزشهای روحی را تبدیل به تجملاتی غیر ضروری کند . آنقدر که پزشک به تنهایی تصمیم بگیرد بیماری را چطور با خانواده درمیان بگذارد ، که خانواده به تنهایی تصمیم بگیرند کودک از بیماری خود چه بداند و هزار هزار مشکل روحی دیگر .
بعد منتقدانه حتی روش کمکهای خیرین را هم زیر سؤال میبرد . کمکهایی که هر چند هم پاک ، انگار با ترحم گره
خورده اند و بی رودربایستی بگویم گاهی انگار دارند تلقین میکنند که زیر این نگاهها کسی دارد میگوید آهای من سالمم .
دوست ندارم این پست در حد یه هیجان زودگذر تو آرشیوم باقی بمونه . تک تک ما میتونیم به تعدیل این شرایط کمک کنیم . با دلیلی که نه میخواهم در شعارهای انسان دوستانه بپیچانمش نه در نصیحتهای مذهبی . وجدانمان این کاره است ، خودش دلیل پیدا میکند .
در قدم اول احساس میکنم نیاز به یه سری روانشناس به خصوص روانشناس کودک پررنگتره . همینطور کسایی که تجربه این نوع کارها رو داشته باشند . و افرادی که به هر نوعی با اینطور بیماریها آشنایند . و هر کس دیگری که ایده ای دارد . احساس میکنم برای در قدم اول شکست نخوردن لازمه بدونیم اصلآ چی میخوایم و ریز جزییات این خواسته ها و نیازها چیه . شاید اصلآ این وبلاگ جایی بشه برای گزارش این تاتیهای کوچک .
از همه شمایی که دوست دارید همکاری کنید ، همه شمایی که ایده ای دارید یا مهارتی هر چقدر هم که بیربط به نظر بیاید میخوام که ایده هاتون رو به اشتراک بگذارید . لازم هم نیست خیلی پیچیده باشند ، برای شروع مثلآ احتیاج دارم به یه سری آشپز یا کسایی که تو آشپزی خلاقند و میتونن غذاهایی ابداع کنن برای رژیمهای نمک که قابل خوردن باشند .
اینکه بگید دوست دارید کمک کنید البته منو خیلی خوشحال میکنه ، اما در این صورت ترجیحآ بگید که چطور میتونید همکاری کنید .
…و سرانجام ؛
هوای این خانه غریب است ، عمیق نفس بکش .

بیمارستان مهر

همه ما استعداد تحجر بینشی رو در ناخودآگاهمون داریم . استعدادی که من اسمش رو میذارم تفکر از پیش تعیین شده . منظورم زمانیه که با توجه به برداشتهای قبلیمون در مورد یه موضوع قضاوت میکنیم ، قضاوتی که خیلی وقتها جلوی پذیرش تغییر رو میگیره . شاید همون استعدادی که میتونه منجر به دگماتیسم بشه.
مثلآ ، قدیمیترین تجربه جدی من از بیمارستان مهر ( البته صرفنظر از تجربه به دنیا اومدنم ) برمیگرده به شروع هوچکین و دکتر برقعی و بیوپسی . یادمه اون زمان تخت بیمارستان به قامت هشت ساله من چقدر با عظمت اومد . این چند روزه که مامان اونجا بستری بود احساس میکردم چرا تختها اینقدر کوچک شدند.

2 ) همیشه توقع من از بیمارستان مهر یه جورایی آرمانی بوده . شاید به این خاطر بوده باشه که بعد از بیوپسی هر چند مرحله سختتری شروع شد لااقل به سرگردانی بین مطب متخصصهای مختلف پایان داد.
احتمالآ همین توقع نسبت به سیستم درمانی ما آرمانی باعث میشد این چند روزه اهمالهای کادر درمانی تا سر حد انفجار عصبانیم کنه . فکرشو بکنید:
(ساعت ده صبح )
من : مامان امروز صبح داروهاش رو گرفته ؟
پرستار : بله . خیالتون راحت باشه.
(چند دقیقه بعد)
پرستار : خانم دانشگر ساعت شش داروهاتون رو خوردید ؟ نه ؟ الآن بخورید .
( روز بعد ، تمام طول بعد از ظهر )
من : داروهای مامان چه ساعتی باید مصرف بشن ؟
پرستار : نگران نباشید ، ما خودمون سر ساعت داروهاشون رو میدیم .
(همون شب ساعت یازده )
من : مامان نباید ساعت ده شب قرصهاش رو میخورد ؟
پرستار : عیبی نداره . الآن بهش بده بخوره.
من : معده اش اذیت میشه اگه با شکم خالی بخوره . برای عکس فردا صبح هم از الآن دیگه نباید چیزی بخوره.
پرستار با نگاهی حق به جانب : خب اصلآ منم برای همین ندادم با شامش بخوره .
من : …
البته باید بگم داروی مورد بحث آنتی بیوتیک KLACIDE بود برای بیمار پنومونی.

3 ) جلوی آسانسور بخش ؛ یکی از بیمارها : من اگه میدونستم این دکتره آمریکا درس خونده نمیذاشتم بستریم کنه .
اصلآ میدونی آمریکا دشمن ماست.اونی که از آمریکا اومده مگه میاد من جانباز رو درمان کنه!!!

4 ) قیمت کارت همراه که برای شب موندن همراه لازمه بیست و دو هزار تومن برای هرشب بود به ازای خوراک و خواب ؛
از قرار هر وعده غذا هزار تومن و یک عدد صندلی برای خواب که با ایجاد روابط حسنه ریالی با خدمه تبدیل به احسن شده و دو عدد صندلی دیگر به همراه یک ملحفه و بالش آنرا مزین میفرمود . پیدا کنید پرتقال فروش را.
… راستی تنها برگه روی برد بخش همین کپی روزنامه ای بود که میبینید :
14-01-07_09172.jpg

سیستم درمانی پارادوکسیکال ما

آلبوم عکسهای منو که نگاه بکنی دو تا تولد خیلی متفاوت توش هست . تولد هفت سالگی و تولد هشت سالگی.

اولیش یه جشن جمع و جوره از یه خانواده جمع و جور و کاملآ عادی .                                      07-01-07_1605.jpg  07-01-07_16041.jpg

عکس دوم چهار ماه بعد از جراحی مامانه و چند ما قبل از هوچکینی شدن من. دومی کاملآ مفصلتره . خونه تزیین شده ، کادوها بیشترند ، کیک قشنگتره ، لبها موقع خنده بالاتر رفتن و نگاهها عمیقترند . یه جورایی مثل یه تظاهراته که میخواد ثابت کنه هیچ اتفاقی نیفتاده . اما نگاهها همه چی رو لو میدن : ته چشمهای بابا زیادی براق و افتاده است ، چشمهای مادربزرگم ناراحت و یه جورایی هم عصبانیه و چشمهای مامان انگار میخواد همه لحظه ها رو ببلعه. نگاهش بدجوری شبیه کسیه که میخواد بچه هاش رو بغل کنه.

07-01-07_1606.jpg  07-01-07_16072.jpg

در مورد تابلوتر شدن این نگاهها هشت روز خیلی اساسی هست ، هشت روز از عید هفتاد و چهار که مامان تو بیمارستان شریعتی بستری شد برای اقدامات تشخیصی . تو اون هشت روز اونقدر حدسهای پرت تو پرونده مامان ثبت شد که تشخیص درست رو چند ماه عقب بیندازه .

پیش اومده بود از دید یه دانشجوی پزشکی با این سؤال روبرو بشم که گناه بقیه چیه که شماها میخواید یاد بگیرید . مریضهایی که میان بیمارستان دولتی چه گناهی کردن که گیر ندونم کاریهای شما بیفتن؟

جواب من همیشه مشخص بود : یه سری از این ناواردیها اجتناب ناپذیره و تجربه برای جلوگیری ازشون لازمه . جامعه به هر حال به پزشکهای جدید نیاز داره و باید هزینه اش رو هم پرداخت کنه.

اما اگه امروز موقع ورق زدن آلبوم یکی اینا رو از من میپرسید بدون شک مکث میکردم.

مامان برام تعریف کرده تو اون هشت روز هر شکی براش کردن ، از بهجت و لوپوس گرفته تا حساسیت پوستی . هر شکی به جز تومور مغزی.

خود من البته همیشه دیدی که پزشکی به آدم میده رو دوست داشتم . اما نمیدونم شاید تخصصی بودن تمام فیلدهای پزشکی یه جاهایی میدان دید رو محدود کرده . اینکه اینترن روماتولوژی با  کوچکترین نشانه ای اوردر بیوپسی بده و دنبال بقیه نشانه های لوپوس باشه البته ذاتآ بد نیست اما اینکه سردردهای موضعی تک لوبی ، بی حسی یه دست و سرگیجه اصلآ شکی برای درخواست حتی یه اسکن بدون تزریق رو هم نده به نظر من غیر قابل اغماضه . و بدتر از اون استادای مسلمی که شاید خیلی از دانشجوها طعم توبیخ شدن تو مورنینگهاشون رو داشته باشن اما اونها هم…

قبول دارم که سیستم به اندازه کافی بودجه نداره ، که وقت اون پزشک پره و شاید خیلی بیشتر از مریضهاش به علم مملکت خدمت کرده ، که دانشجوی پزشکی با این وضع نظام آموزشی و کمالگرا بودنش نمیتونه همیشه درست رفتار کنه ؛ اما این وسط یه چیزی همه این توجیحها رو به هم میریزه : اون دو تا عکس آلبوم.

مادرم احتمالآ کیس آموزشی خوبی بوده . اونقدر که کادر درمان رو تهدید کرده که قاطی ملاقاتیها از بیمارستان فرار میکنه تا مرخصش کردن.

قبول دارم که خیلی وقتها مریضها با دانشجو جماعت مشکل دارن . حتی خود من وقتی شیمی درمانی میشدم و یه فنچ هشت ساله بودم دوست نداشتم دانشجوهای پرستاری بیان بالا سرم . حتی اگه مهمترین کارشون برای من تنظیم سرم بوده باشه . البته هر چند اونقدر سرخ و سفید میشدن و آخرش هم پرستار مجبور میشد خودش بیاد بالا سرم اما اون دید منفی به هر حال وجود داشت و جلوی دانشجوها سنگ می انداخت …

از یه دید دیگه هم اگر نگاه کنیم ، هر دانشجوی پزشکی احتمالآ مواجه میشه با مواردی که مجبوره کار پزشک معالج و اغلب هم متخصص رو انجام بده . میدونم که این اجبار چقدر شدید وگاهی غیرقابل اجتنابه اما وقتی از اول تا آخر پروسه درمان حتی یک بار هم پزشکی که اسمش بالا سر مریض خورده چهره مریض رو هم نمیبینه گناه اون بیماری که به اعتبار تخصص و فوق تخصص و فلوشیپ پزشک به کادر درمان اعتماد کرده چی میشه ؟ اینجا من دانشجو مقصر نیستم که به استاد یا رزیدنت اجازه اهمال میدم؟