من ، تو ، سرطان

این واقعآ خوشحال کننده است که من تو ممیزی هیچ رشته ای دست ندارم . جدیدآ یه استعدادی تو خودم کشف کردم که همه چیز رو هر طور دوست دارم خاطره میکنم . تنیده شدن دوباره با سرطان و البته از طریق سلولهایی به جز مال خودم ، انگار یه روایت جدید از یه دروغ ده ساله است .
… و اما پیشنهادهایی که برای کمک به بچه ها شد :
1 ) اغلب افرادی که بیمارستان رو به خصوص از روی تخت تجربه کردن قبول دارن که حتی با فاکتور گرفتن از خود بیماری ، محیط بیمارستان کلافه کننده است . به خصوص اگه اونی که رو تخت خوابیده یه بچه باشه از نوع سرطانیش .
به نظر من البته این خستگی و کلافگی تو پروسه درمان هم تأثیر گذاره . مثلآ وقتی شیمی درمانی میشدم ، هر چند اومدن دکتر پارسا برام مساوی بود با شروع شیمی درمانی و حالت تهوع و تب و بیتابی ، اما واقعآ از اومدنش خوشحال میشدم . تنها دلیلم هم تنوعی بود که حضورش به بخش میداد . شاید برای همین باشه که هنوز هم از شخصیتهای دوست داشتنیه برام .
خیلی از ایده هایی هم که این مدت داده شد حول همین ایجاد تنوع بود . مثل دادن کتاب داستان و شعر به بچه ها .
این کار میتونه تنوعی ایجاد کنه برای نفسهای یکپارچه بیماری .که البته اگه به نظر من علاوه بر اون هر چند وقت یک بار یکیمون بره و بچه ها رو توی بخش دور هم جمع کنه و اونا رو براشون بخونه ، به نظر من خیلی بیشتر از یه ژست انساندوستانه اثر داره .بچه ها تحت درمان اونقدر منزوی میشن که مثل مواقع عادی با هم مرتبط نشن . جمع شدن بچه ها برای یه کار مشترک باعث میشه که به هم نزدیکتر بشن .این نزدیک شدن عملآ بهشون این فرصت رو میده که در تجربه های هم شریک بشن . قضیه مثل همین میمونه که کسی که تو بیابون گم شده اگه تنها باشه خیلی بیشتر میترسه .
علاوه بر اون ترتیب دادن نمایشهای هفتگی و حتی پوشیدن لباسهای دلقکیه ( از همونها که جلوی رستوانها هست و بچه ها هم معمولآ طرفدارشن ) .
2 ) مسأله بعدی فقر اطلاعاتی وحشتناکیه که در تمام مراحل هنوز هم در مورد سرطان وجود داره . چه در بین بیماران و همراهاشون چه در مورد کادر درمانی . کمکهای مکمل زیادی برای اینطور بیمارها وجود داره که متأسفانه خیلیهاش برای ما ناشناخته است . مطالب زیادی وجود داره که ترجمه شون حتی اگر گروهی واقعآ کمک میکنه ( البته منظورم ترجمه مطالب تخصصی پزشکی نیست ). اگر کسایی هستن که میتونن در ترجمه کمک کنن منتظرشون هستم . اگر تو کاربردی بودن مطلب شک دارین یا دوست ندارین احیانآ موازی کاری بشه خودم هم میتونم مطالب رو در اختیارتون بذارم .
درست در مقابل موضوع بالا ، باید به پیدا کردن مطالبی که کاربردی باشند و صحتشون هم مشکلی نداشته فکر کرد . تو این مورد به خصوص بیشتر به کمک کسایی که فیلد تخصصیشون به موضوع مربوطه نیاز هست : مثلآ کسایی که به نوعی در کادر درمانی هستند یا افرادی که با روانشناسی در ارتباطند .
3 ) مسأله خیلی خیلی مهم دیگه روانشناسیه که البته اثرش واقعآ بیشتر از حد تصوره . یه مثال بزنم : احتمالآ همه ما در مورد تلقین و اثراتش شنیدیم . اثر تلقین در مورد بچه هایی که بیمار هستند و دانسته هاشون از بیماری ناشی از تصور خودشونه خیلی قویتر خواهد بود . خود من از جلسه سوم چهارم به بعد شیمی درمانی ، به محض اینکه سرم بهم وصل میشد تهوع وحشتناکی میگرفتم . در حالی که اون سرم صرفآ قندی نمکی بود و هیچ عنصر تهوع آوری هم نداشت . درواقع اون تهوع ناتوان کننده من فقط به خاطر تجربه ای بود که از جلسات قبل داشتم . این احساس اونقدر قوی بود که همین الآن هم با یادآوریش تهوع بگیرم .جالبتر اینجاست که اون پروسه در مورد من به شکل خیره کننده ای بهتر شد وقتی که یه روز بابام نشست و اتفاقهایی که میفته رو برام توضیح داد .
در مورد خیلی از بیمارها اوضاع اسفناکتره .درک نمی کنم این تراژدی پنهان کردن بیماری از کجا سر درآورده . بیماری رو با سرطان سینه میشناسم که اطرافیان بهش میگفتن سینه اش عفونت کرده و داروهای شیمی درمانی هم چرک خشک کنند . این ندونستن باعث میشه بیمار حس کنه شرایط تحت کنترلش نیست و احساس عدم امنیت داشته باشه .حالا در نظر بگیرید این بیمار یک کودک باشه . جایی میخوندم که در این شرایط بچه ها بیماری رو با تصور خودشون و بر حسب سن تعریف میکنند و البته این تعریف معمولآ هم از واقعیت خشنتره . مثلآ بچه های شش هفت ساله اغلب فکر میکنند بیماری تنبیهیه به خاطر یه کار بد .یا حتی بچه های زیر دو سال این احساس رو دارن که بیماری مقدمه ایه برای جدا شدن از پدر مادرهاشون .
در این مورد هم علاوه بر کسایی که فیلد تخصصیشون به روانشناسی مربوطه ، به کسایی نیاز هست که در ترجمه مطالب کمک کنند .
4 ) یکم به همون مسأله تنها گیر افتادن تو بیابون فکر کنید … به نظر من میشه یه مجموعه درست کرد از حرفهای کسایی که تجربه سرطان رو داشتند و نزدیکانشون . اینکه بگن بیماریشون چی بوده ، موقع مواجهه با بیماری چند ساله بودن ، چه حسی داشتن و الآن چی کار میکنن و اگر دوست داشتن یه راه تماس باهاشون. بعد هم این مجموعه رو در اختیار بیمارها قرار داد .به علاوه با اینکار کم کم یه شبکه درست میشه از بیمارها برای به اشتراک گذاشتن تجربه ها .
به نظر من بهترین راه پیداکردن این افراد هم اینه که شبهه پرسشنامه هایی درست کنیم و به مطب انکولوژیستها ببریم و ازشون بخوایم که اونا رو به بیمارهاییشون که خوب شدن بدن .
5 ) مطلب بعدی اینه که من واقعآ دنبال کسایی میگردم که تو آشپزی ماهر باشند و بتونن غذاهای بدون نمکی درست کنن که قابل خوردن باشن .ممکنه به نظر زیادی ساده بیاد اما رژیمهای دو هفته ای نمک برای بچه ها واقعآ شکنجه آوره . خود من هنوز هم که هنوزه با دیدن عسل که صبحانه غالب اون روزهام بود فرار میکنم .
از طرفی متخصصان تغذیه ای که در مورد برنامه غذایی سرطانیها کمک کنند . منظورم اینه که علاوه بر برنامه مدونی که پزشک در نطر میگیره ، خیلی از مواد غذایی به خوب پیش رفتن روند درمان و پشت سر گذاشتن موفق نقاهت کمک میکنند . باور کنید دکتر رأفت هنوز هم معتقده خوب شدن بابای من به خاطر آب هویجهای مامانم بوده .
6 ) موضوع بعدی اینه که باید این اطلاعات جمع آوری شده رو به شکل خوش آب و رنگی در غالب بروشور و جزوه درآورد و مثلآ توی بیمارستان در اختیار بیمارها قرار داد . به هر نحوی که به فکرتون میرسه به کمک در این مورد که رابط ما با بیماره احتیاج دارم .
از طرفی هم فکر میکنم باید بروشورهایی رو درست کنیم که خودمون و کارهایمد نظرمون رو توش معرفی کنیم و در اختیار دوستان تازه ای که ممکنه بخوان باهامون همکاری کنند قرار بدیم .
7 ) به نظرم احتیاج داریم به یه سایت برای معرفی خودمون و قرار دادن اظلاعات جمع آوری شده روش . و شاید پیدا کردن یه اسم … فکر میکنم خیلی خوشایند نباشه که بگیم ما گروهی هستیم که…

نهایتآ در هر کدوم از موارد بالا که فکر میکنید میتونید کمک کنید بهم خبر بدید . ضمنآ اگر ایده دیگه ای هم دارید ممنون میشم .
انگار خیلی طولانی شد … ببخشید.

« مردمکها را تنگ و گشاد نکنید ، حضورش کافیست.

بچه ها و سرطان »