Archive for مه 2007|Monthly archive page

بچه ها و سرطان

تجربه مواجهه با سرطان اغلب با شوک همراه میشه . این شوک به خصوص در مواردی که سن بیمار پایینه اونقدر قوی هست که یک سری از مسایل تعیین کننده رو تحت الشعاع قرار بده .مسایلی مثل اینکه بچه چقدر باید از بیماریش بدونه ؟
42-151112084.jpg
معمولآ تصور از بچه ، احساسات و درکش به اندازه ای نیست که ترجیح دونستن بر ندونستن رو نشون بده.
اولین برخورد من با هوچکین برمیگرده به روزی که مادربزرگم متوجه توده روی گردنم شده بود و مادر و پدرم بدون توضیح مستقیم ، سعی کردن در جریان مشکل احتمالی قرارم بدهند.یادمه زدم زیر گریه .گریه ام اونقدر شدید بود که وقتی مامان میگفت چیزی نیست و لازم نیست بترسم ، نفسم میگرفت و نمیتونستم بگم ترسی در کار نیست .درواقع اون زمان کوچکتر از اونی بودم که ربطی بین توده روی گردنم و یه بیماری خطرناک پیدا کنم .احساس من ترس نبود .یه جور احساس گنگ غریب بود : احساس عدم امنیت .
روزهای بعدی به سرگردانی بین مطب دکترها و آزمایشگاهها گذشت . روزی که برای کشیدن بخیه ها تو بیمارستان مهر منتظر دکتر برقعی بودیم واقعآ خوشحال بودم . فکر میکردم جراحی کردم و لابد سرگردانیمون تموم میشه .اما دیر اومدن دکتر بهم فرصت داد فکر کنم . تا جایی که میدونستم با این بیوپسی ما فقط میفهمیدیم مشکل چیه و این یعنی اول کار : خستگی ، ناتوانی .
بستری شدنم برای شیمی درمانی ، تجربه اولم از بیمارستان نبود .یه بار برای درآوردن لوزه سوم و یه بار هم برای بیوپسی بستری شده بودم و حتی کمی هم بهم خوش گذشته بود .روز اولی که برای شیمی درمانی رفتیم فقط میدونستم قراره روز متفاوتی باشه که مامان و بابا رو نگران کرده . هیچ خبری از توضیحات مرتبه قبل که مثلآ میگفت من خوابم میبره و یه گردو از گلوم بیرون میارن و من دیگه سرما نمیخورم نبود .
به محض اینکه آنژوکت رو وصل کردن و رفتم توی اتاق زدم زیر گریه . دستم رو نگون داده بودم و خون برگشته بود تو لوله سرم . بهانه ای دستم داد که خالی بشم . اونقدر گریه کردم که مجبور شدن ببرنم یه اتاق دلبازتر . شاید خنده دار باشه اما هنوزم وقتی سرم بهم وصله جرأت نمیکنم کوچکترین حرکتی به دستم بدم . احساس اون روز من ملغمه مهار نشدنی ای بود : عدم کنترل .
همون روز عصر باید نمونه مغز استخوان میدادم . دکتر پارسا دستهاشو که تو دستکش بودن بالا گرفته بود و چهار تا پرستار به محض اینکه روی تخت دراز کشیدم دستها و پاهام رو گرفتن . فکر کردم میخوان بهم آمپول بزنن و از این همه تجمل خنده ام گرفته بود . از چند ماه قبل عادت کرده بودم موقع آمپول زدن گریه نکنم . ترس از اینکه گریه کردنم ممکنه وجهه بدی داشته باشه اونقدر زیاد بود که حتی آخ هم نگم . و امروز هم چیزی از خود اون درد یادم نَمونه . احساسی مثل تسلیم ، مثل انفعال .
تا شش سال بعد از شیمی درمانی هیچ رابطه ای بین سرطان و شیمی درمانی ، سرطان و هوچکین تو ذهنم نبود . این فکر تو تمام اون شش سال حتی یک بار هم از ذهنم رد نشد ، این فکر پس زمینه ذهنم شده بود . زمینه ای که هیچ وقت خودش رو عریان نمیکرد . بار اولی که از کلمه سرطان استفاده کردم سوم راهنمایی بودم . میخواستم به مامان بگم دارم در مورد هوچکین تحقیق میکنم و ناخودآگاه کلمه سرطان روی زبونم اومد . حتی خودم رو هم تعجب کردم .
تو شش سال قبلی تو جمع هم سن و سالهام منزوی بودم . شرایطم مثل غارنشینی بود که حواسش به دودیه که نمیدونه از کجا بلند میشه .
قبول دارم که تو جامعه تابو در مورد سرطان خیلی زیاده . تو تلویزیون انگار هر آدمی که اضافه میاد سرطان میگیره . بچه ها ممکنه احساس ضعف بکنن یا حرفهای ترسناکی راجع به سرطان بشنوند . اما نباید فراموش کرد که وقتی تنها منبع اطلاعات بچه ها همین باشه شرایطی سختتر از واقعیت رو تجربه میکنن . اونها وقتی حقیقت رو ندونند بیماری رو بر اساس تصورات خودشون تعریف میکنند ؛ تصوراتی که اغلب حتی در بهترین شرایط هم از واقعیت دهشتناکترند.
برای در جریان قرار دادن بچه ها یه سری توصیه های عمومی هست :
– در مورد کودکان نوزاد تا دو ساله :کودکان در این سن نمیتوانند بیماری را درک کنند ، لمس کنند یا ببینند .آنها اغلب در مورد اتفاقاتی که پیش می اید نگرانند . گریه میکنند ، سعی دارند فرار کنند و به گونه ای ناراحتی خود را نشان دهند تا شاید به این طریق کنترل اوضاع را به دست گیرند .جدا شدن از والدین از نگرانیهای اصلی آنهاست . زمانی که کودک به بیمارستان میرود بهتر است به او گفته شود که روش درمانی او را آزار میدهد .اگر به کودک گفته شود که مثلآ سوزنها تنها برای چند لحظه او را ناراحت میکند و عیبی ندارد که گریه کند به کودک میفهماند که درک میشود . صداقت اطرافیان باعث ایجاد اعتماد در کودک میشود .
– کودکان دو تا هفت ساله :آنها بهتر میتوانند بیماری را بفهمند . در واقع به اشیا از نقطه نظر خود نگاه میکنند و معتقدند جهان پیرامون آنها میچرخد .همچنین وقایع را به یکدیگر ارتباط میدهند و ممکن است فکر کنند بیماریشان به یک دلیل خاص ایجاد شده است ، مثل نخوردن ناهارشان . بنابراین معمولآ فکر میکنند خود به خود بهتر میشوند یا با رعایت قوانین خاص خانه شان بهبود میابند .کودک در این سن نیاز به قوت قلب دارد و اینکه هیچ کاری نکرده که مسبب بیماریش باشد . و بیماری یا درمان تنبیهی برای اشتباه احتمالی گذشته نیست.
او همچنین نیاز دارد که روشهای پزشکی واقع گرایانه و همراه با صداقت برایش توضیح داده شود . همچنین یک توضیح ساده در مورد سرطان مهم است . داستانهایی که سرطان را با ایده های آشنایی توضیح میدهند و با نوع سرطان کودک ارتباط دارند . کودکان در این سنین خوب و بد را میفهمند . و میتوان بیماری را در جنگ بین سلولهای خوب و بد توضیح داد . دارو به سلولهای خوب کمک میکند تا بهتر با سلولهای بد بجنگند .
– کودکان هفت تا دوازده ساله :آنها گرچه هنوز زندگی را با طرحواره ها و تجربه های خود میشناسند اما ارتباط بین وقایع را درک میکنند . ولذا ممکن است بیماری را در نشانه هایش ببینند . کمتر ممکن است درک تنبیهی از بیماری داشته باشند و میفهمند که بهتر شدن نتیجه دریافت دارو و عمل به دستورات پزشک است . آنها میتوانند با درمان همکاری کنند .
توضیح سرطان به این کودکان میتواند جزییات بیشتری داشته باشد ؛ اما هنوز باید ایده های آشنا را در بر بگیرد . میتوان به او گفت که سلولهای مختلفی در بدن وجود دارند که کارهای مختلفی انجام میدهند . مثل مردم ، این سلولها هم باید با هم کار کنند تا کارشان انجام گیرد . سلولهای سرطانی میتوانند به عنوان مزاحمها و آشوبگرانی که کار سایرین را مختل میکنند توضیح داده شوند . درمان به سرکوبی آشوبگران کمک میکند و در نتیجه سلولهای دیگر میتوانند بار دیگر با هم کار کنند .
– کودکان دوازده ساله و بزرگتر : آنها میتوانند در مورد چیزهایی که خودشان تجربه نکرده اند فکر کنند و در صورت عدم آگاهی از واقعیت رنج بیشتری از تصوراتشان میبرند . نوجوانان بیماری را با نشانه های خاصی نظیر خستگی یا محدود شدن فعالیتهای روزانه تعریف میکنند . سرطان را میتوان برایشان به صورت نوعی بیماری که طی آن تعدادی از سلولها غیرقابل منترل میشوند تعریف کرد . این سلولها سریعتر از سلولهای عادی رشد میکنند ، میتوانند یه سایر بخشهای بدن حمله کنند و در فعالیتهای عادی بدن اختلال ایجاد کنند . هدف درمان از بین بردن این سلولهاست و پس از آن بدن میتواند به حال عادی برگردد و نشانه ها هم از بین میروند .