بچه ها و سرطان

تجربه مواجهه با سرطان اغلب با شوک همراه میشه . این شوک به خصوص در مواردی که سن بیمار پایینه اونقدر قوی هست که یک سری از مسایل تعیین کننده رو تحت الشعاع قرار بده .مسایلی مثل اینکه بچه چقدر باید از بیماریش بدونه ؟
42-151112084.jpg
معمولآ تصور از بچه ، احساسات و درکش به اندازه ای نیست که ترجیح دونستن بر ندونستن رو نشون بده.
اولین برخورد من با هوچکین برمیگرده به روزی که مادربزرگم متوجه توده روی گردنم شده بود و مادر و پدرم بدون توضیح مستقیم ، سعی کردن در جریان مشکل احتمالی قرارم بدهند.یادمه زدم زیر گریه .گریه ام اونقدر شدید بود که وقتی مامان میگفت چیزی نیست و لازم نیست بترسم ، نفسم میگرفت و نمیتونستم بگم ترسی در کار نیست .درواقع اون زمان کوچکتر از اونی بودم که ربطی بین توده روی گردنم و یه بیماری خطرناک پیدا کنم .احساس من ترس نبود .یه جور احساس گنگ غریب بود : احساس عدم امنیت .
روزهای بعدی به سرگردانی بین مطب دکترها و آزمایشگاهها گذشت . روزی که برای کشیدن بخیه ها تو بیمارستان مهر منتظر دکتر برقعی بودیم واقعآ خوشحال بودم . فکر میکردم جراحی کردم و لابد سرگردانیمون تموم میشه .اما دیر اومدن دکتر بهم فرصت داد فکر کنم . تا جایی که میدونستم با این بیوپسی ما فقط میفهمیدیم مشکل چیه و این یعنی اول کار : خستگی ، ناتوانی .
بستری شدنم برای شیمی درمانی ، تجربه اولم از بیمارستان نبود .یه بار برای درآوردن لوزه سوم و یه بار هم برای بیوپسی بستری شده بودم و حتی کمی هم بهم خوش گذشته بود .روز اولی که برای شیمی درمانی رفتیم فقط میدونستم قراره روز متفاوتی باشه که مامان و بابا رو نگران کرده . هیچ خبری از توضیحات مرتبه قبل که مثلآ میگفت من خوابم میبره و یه گردو از گلوم بیرون میارن و من دیگه سرما نمیخورم نبود .
به محض اینکه آنژوکت رو وصل کردن و رفتم توی اتاق زدم زیر گریه . دستم رو نگون داده بودم و خون برگشته بود تو لوله سرم . بهانه ای دستم داد که خالی بشم . اونقدر گریه کردم که مجبور شدن ببرنم یه اتاق دلبازتر . شاید خنده دار باشه اما هنوزم وقتی سرم بهم وصله جرأت نمیکنم کوچکترین حرکتی به دستم بدم . احساس اون روز من ملغمه مهار نشدنی ای بود : عدم کنترل .
همون روز عصر باید نمونه مغز استخوان میدادم . دکتر پارسا دستهاشو که تو دستکش بودن بالا گرفته بود و چهار تا پرستار به محض اینکه روی تخت دراز کشیدم دستها و پاهام رو گرفتن . فکر کردم میخوان بهم آمپول بزنن و از این همه تجمل خنده ام گرفته بود . از چند ماه قبل عادت کرده بودم موقع آمپول زدن گریه نکنم . ترس از اینکه گریه کردنم ممکنه وجهه بدی داشته باشه اونقدر زیاد بود که حتی آخ هم نگم . و امروز هم چیزی از خود اون درد یادم نَمونه . احساسی مثل تسلیم ، مثل انفعال .
تا شش سال بعد از شیمی درمانی هیچ رابطه ای بین سرطان و شیمی درمانی ، سرطان و هوچکین تو ذهنم نبود . این فکر تو تمام اون شش سال حتی یک بار هم از ذهنم رد نشد ، این فکر پس زمینه ذهنم شده بود . زمینه ای که هیچ وقت خودش رو عریان نمیکرد . بار اولی که از کلمه سرطان استفاده کردم سوم راهنمایی بودم . میخواستم به مامان بگم دارم در مورد هوچکین تحقیق میکنم و ناخودآگاه کلمه سرطان روی زبونم اومد . حتی خودم رو هم تعجب کردم .
تو شش سال قبلی تو جمع هم سن و سالهام منزوی بودم . شرایطم مثل غارنشینی بود که حواسش به دودیه که نمیدونه از کجا بلند میشه .
قبول دارم که تو جامعه تابو در مورد سرطان خیلی زیاده . تو تلویزیون انگار هر آدمی که اضافه میاد سرطان میگیره . بچه ها ممکنه احساس ضعف بکنن یا حرفهای ترسناکی راجع به سرطان بشنوند . اما نباید فراموش کرد که وقتی تنها منبع اطلاعات بچه ها همین باشه شرایطی سختتر از واقعیت رو تجربه میکنن . اونها وقتی حقیقت رو ندونند بیماری رو بر اساس تصورات خودشون تعریف میکنند ؛ تصوراتی که اغلب حتی در بهترین شرایط هم از واقعیت دهشتناکترند.
برای در جریان قرار دادن بچه ها یه سری توصیه های عمومی هست :
– در مورد کودکان نوزاد تا دو ساله :کودکان در این سن نمیتوانند بیماری را درک کنند ، لمس کنند یا ببینند .آنها اغلب در مورد اتفاقاتی که پیش می اید نگرانند . گریه میکنند ، سعی دارند فرار کنند و به گونه ای ناراحتی خود را نشان دهند تا شاید به این طریق کنترل اوضاع را به دست گیرند .جدا شدن از والدین از نگرانیهای اصلی آنهاست . زمانی که کودک به بیمارستان میرود بهتر است به او گفته شود که روش درمانی او را آزار میدهد .اگر به کودک گفته شود که مثلآ سوزنها تنها برای چند لحظه او را ناراحت میکند و عیبی ندارد که گریه کند به کودک میفهماند که درک میشود . صداقت اطرافیان باعث ایجاد اعتماد در کودک میشود .
– کودکان دو تا هفت ساله :آنها بهتر میتوانند بیماری را بفهمند . در واقع به اشیا از نقطه نظر خود نگاه میکنند و معتقدند جهان پیرامون آنها میچرخد .همچنین وقایع را به یکدیگر ارتباط میدهند و ممکن است فکر کنند بیماریشان به یک دلیل خاص ایجاد شده است ، مثل نخوردن ناهارشان . بنابراین معمولآ فکر میکنند خود به خود بهتر میشوند یا با رعایت قوانین خاص خانه شان بهبود میابند .کودک در این سن نیاز به قوت قلب دارد و اینکه هیچ کاری نکرده که مسبب بیماریش باشد . و بیماری یا درمان تنبیهی برای اشتباه احتمالی گذشته نیست.
او همچنین نیاز دارد که روشهای پزشکی واقع گرایانه و همراه با صداقت برایش توضیح داده شود . همچنین یک توضیح ساده در مورد سرطان مهم است . داستانهایی که سرطان را با ایده های آشنایی توضیح میدهند و با نوع سرطان کودک ارتباط دارند . کودکان در این سنین خوب و بد را میفهمند . و میتوان بیماری را در جنگ بین سلولهای خوب و بد توضیح داد . دارو به سلولهای خوب کمک میکند تا بهتر با سلولهای بد بجنگند .
– کودکان هفت تا دوازده ساله :آنها گرچه هنوز زندگی را با طرحواره ها و تجربه های خود میشناسند اما ارتباط بین وقایع را درک میکنند . ولذا ممکن است بیماری را در نشانه هایش ببینند . کمتر ممکن است درک تنبیهی از بیماری داشته باشند و میفهمند که بهتر شدن نتیجه دریافت دارو و عمل به دستورات پزشک است . آنها میتوانند با درمان همکاری کنند .
توضیح سرطان به این کودکان میتواند جزییات بیشتری داشته باشد ؛ اما هنوز باید ایده های آشنا را در بر بگیرد . میتوان به او گفت که سلولهای مختلفی در بدن وجود دارند که کارهای مختلفی انجام میدهند . مثل مردم ، این سلولها هم باید با هم کار کنند تا کارشان انجام گیرد . سلولهای سرطانی میتوانند به عنوان مزاحمها و آشوبگرانی که کار سایرین را مختل میکنند توضیح داده شوند . درمان به سرکوبی آشوبگران کمک میکند و در نتیجه سلولهای دیگر میتوانند بار دیگر با هم کار کنند .
– کودکان دوازده ساله و بزرگتر : آنها میتوانند در مورد چیزهایی که خودشان تجربه نکرده اند فکر کنند و در صورت عدم آگاهی از واقعیت رنج بیشتری از تصوراتشان میبرند . نوجوانان بیماری را با نشانه های خاصی نظیر خستگی یا محدود شدن فعالیتهای روزانه تعریف میکنند . سرطان را میتوان برایشان به صورت نوعی بیماری که طی آن تعدادی از سلولها غیرقابل منترل میشوند تعریف کرد . این سلولها سریعتر از سلولهای عادی رشد میکنند ، میتوانند یه سایر بخشهای بدن حمله کنند و در فعالیتهای عادی بدن اختلال ایجاد کنند . هدف درمان از بین بردن این سلولهاست و پس از آن بدن میتواند به حال عادی برگردد و نشانه ها هم از بین میروند .

Advertisements

17 comments so far

  1. 78med on

    طبقه بندي و اطلاعاتت خيلي جالبند…خوب در اين مورد تحقيق كردي….راستي من تا حالا اين رو ازت نپرسيده بودم، اما فكر مي كنم بيماري خودتون بهبود پيدا كرده (همينطوره؟)

    و يه سوال ديگه: اجازه هست كه لينكت رو اضافه كنم؟

  2. اروس on

    سلام هانیه عزیز، نوشته ات خیلی ادم رو تحت تاثیر قرار می ده. چه عکس جالبی گذاشتی. حس اون دو تا بچه به خوبی به ادم منتقل می شه… کاش همه کسانی که در بچگی با این بیماری سر و کار داشتن می تونستن نوشته های تو رو بخونن… راستی این طبقه بندی رو از جای خاصی بر داشتی؟ اگه اره ممنون می شم رفرنسش رو بگی

  3. علیرضا on

    عالی بود این نوشتت

  4. dejavu on

    علامت سوالی که به تعجب تبدیل نشه

  5. فرامرز on

    فقط میتونم بگم بغض گلوم رو گرفت ! امیدوارم خداوند به تمام بیماران لا علاج به خصوص اونهایی که کودک هستند شفا عنایت کنه . الاهی آمین

  6. درمانگر on

    یا حنان – سلام سرکار خانم هانیه – مطلب شما را خواندیم امید است همیشه سالم و سلامت باشید ما در مبحث درمان بیماریها به لوزه سوم و میحث درمانش اشاره کوتاهی داشته ایم و هم چنین مباحث درمان سرطان و اکثر بیماریهای لاعلاج هم چون ایدز و هپاتیت و ام اس را تحت پوشش درمان به روش خودمان قرار داده ایم اگر هنوز مشکلی باقی مانده است و یا سوالی دارید مطرح فرمایید تا در اطلاع رسانی به جویندگان بتوانیم جامعه سالم را رقم بزنیم – در پناه حق

  7. samane on

    سلام! چه وبلاگ جالبي دارين! اتفاقي پيدا كردم…
    من الان هوم پيجم رو بستم و نميتونم الان لينكتون كنم. ميشه يه كامنت با لينك توي وبلاگم بذارين كه دوباره پيداتون كنم؟ مرسي! اگه خدا بخواد حتمآ ميخونم اينجا رو! مدتها دنبال يه همچين چيزي ميگشتم! 🙂

  8. پزشك 78 on

    هميشه بهانه اي هست براي توجيه (مرتبط با توجيه آشپزي)

  9. سیاوش on

    هانیه ی عزیز درود بر شما …
    ممنون از نظری که در بلاگم گذاشتید .. با اجازه تان لینکتان کردم .. چند روزی نبودم و الان هم تازه رسیدم تهران .. با این خستگی فقط توانستم سیوتان کنم به زودی می خوانم تان و باز خواهم گشت .. به نظرم حرفهایی خواهیم داشت و سئوالاتی ازتان دارم و همینطور درخواست کمک … دلیل لینک کردنم قبل از خواندن بر خلاف عادتم پیغام های شاخک های احساسی ادراکی ام در برخورد اول بود ..آشنایی با دنیای شما به خاطر یک سری اتفاقات و درد های مشترک باعث علاقه مندی و کنجکاوی ام شده که به زودی به شناخت خواهد رسید .. پاینده و پوینده باشید

  10. samane on

    چه جالب! من الان متوجه شدم که خودت هم…
    خیلی عالیه که کسی که خودش از بچگی با این قضیه درگیر بوده الان داره تجربیاتش رو منتقل میکنه! من همیشه دوست داشتم با بچه های سرطانی ارتباط برقرار کنم اما یه احساس فاصله ای نمیگذاشت… احساس اینکه هیچ وقت نخواهم تونست درکشون کنم. و این در حالت کلی میتونه ارتباط خیلی از پزشک ها رو با بیماراشون مخدوش کنه! لااقل پزشک های خجالتی مثل من رو!! به نظرم باید این چیزها زو درس بدن به دانشجوها! اگه یه دانشجوی پزشکی عمومی ندونه دقیقآ از لحاظ شیوع، عارضه ی پنجم کانسر مثانه چیه یا با چه رژیم درمانی کنترل میشه طوری نمیشه! اما مهمه که بدونه با بچه ای که با تب بعد از شیمی درمانی مراجعه کرده چطور برخورد کنه… متاسفانه سیستم آموزشی ما اونقدر از این نقصها داره که شمردنی نیست!
    به هرحال مرسی از این زحمتت! 🙂

  11. ریحان on

    یاد اون کوچولوی 10 ساله افتادم که که برا تزریق خون اومده بود…. بارها شیمی درمانی شده بود و اصلا دلش نمی خواس بهش نزدیک بشیم…
    و دوست کوچولوم…سارا…3 ساله که هنوز شیمی درمانی نشده و تو بخش خون تازه بستری شده و همیشه با قهقهه هاش ازم استقبال می کنه…
    فکر کنم درست میگی…این بچه ها خیلی منزوی هستن…اما چی کار باید کرد؟

  12. سينا on

    توضيحاتتون عالي بود.ولي يه مشكلي كه ما تو كشورمون و به خاطر فرهنگمون داريم اينه كه حق نداريم به خود بيمار چيزي بگيم و اين اصلا از سوي همراهان بيمار قابل قبول نيست.
    موارد زيادي ديدم كه اطرافيان بيمار اصل بيماري رو از خود بيمار مخفي ميكنن و يه بيمار بعد از 4 سال هنوز نميدونه بيماريش چيه.
    نميدونم ميشه اين اين فرهنگ رو تغيير داد يا نه؟
    نظر شخصي من اينه كه به خود بيمار بايد گفت و خود بيمار را درگير پروسه درمان كرد چون اينو در مورد ساير بيماريها ديدم كه وقتي در مورد سير بيماري به فرد توضيح ميدم اون به درمان پايبندتره و بهترهم به درمان جواب ميده.

  13. maryam on

    ali bood va gira
    link kardam

  14. Amir H Moaddab on

    سلام
    حيطه ي زيبايي است با دغدغه هاي زيباتر و انساني!
    گفتن از دردها هميشه تا آنگاه كه دردمند نباشي آسان است حرفي است مانند ديگر حرفها. اما آنگاه كه درد را در عمق روح و جانت حس كردي و باز هم سخاوتمندانه پايدار ملندي تا از درد ديگران بكاهي آنگاه انسان را معنا كرده اي.
    من هنوز وقت نكردم كامل وبلاگتون رو بخونم اما حتما نظرمو راجع به نوشته هاتون مينويسم.
    اگر فرصت كرديد حتما يك سري به اين سايت بزنيد.
    http://www.patchadams.org
    من خودم Patch Adams رو از طريق يك فيلم كه راجع به زندگيش بود شناختم. زياد در جريان كارهاش نيستم جايي ميخوندم كه گفته بود دوران دانشجوييش هميشه رنج مي برده از اينكه وقتي يه دانشجوي پزشكي يا يه استاد بيمار خاصي رو مي ديده به جاي ديدن رنج هاي يك انسان ميگفته يك case تيپيك از بيماري …
    خوشحالم كه با وبلاگتون آشنا شدم!
    امير حسين مودب

  15. پزشك 78 on

    سلام….چه خبر؟ در چه حالين؟
    راستي از بخش ها و خاطراتتون چرا نمي نويسيد…منتظر مطالب خوبتون هستم

  16. پزشك 78 on

    اتفاقا از قرار مثل اينكه خيلي ها دنبال تشكيل يه همچين چيزي بودند، رو مشاركت شما هم حساب ميشه پس

  17. narjes on

    سلام.
    با آرزوی سلامت.

    شعر یک دختر نوجوان سرطانی
    این شعر توسط یک نوجوان متبلا به سرطان نوشته شده است.
    این شعر را این دختربسیار جوان در حالی که آخرین روزهای زندگی اش را سپری می کند در بیمارستان نیویورک نگاشته است:

    آیا تا به حال به کودکان نگریسته اید
    On a merry-go-round
    در حالیکه به بازی “چرخ چرخ” مشغولند؟
    Or listened to the rain
    و یا به صدای باران گوش فرا داده اید،
    Slapping on the ground
    آن زمان که قطراتش به زمین برخورد می کند؟
    Ever followed a butterfly’s erratic flight
    تا بحال بدنبال پروانه ای دویده اید، آن زمان که نامنظم و بی هدف به چپ و راست پرواز می کند؟
    Or gazed at the sun into the fading night
    یا به خورشید رنگ پریده خیره گشته اید، آن زمان که در مغرب فرو می رود؟
    You better slow down
    کمی آرام تر حرکت کنید
    Don’t dance so fast
    اینقدر تند و سریع به رقص درنیایید
    Time is short
    زمان کوتاه است
    The music won’t last
    موسیقی بزودی پایان خواهد یافت
    Do you run through each day On the fly
    آیا روزها را شتابان پشت سر می گذارید؟
    When you ask How are you
    آنگاه که از کسی می پرسید حالت چطور است،
    Do you hear the reply
    آیا پاسخ سوال خود را می شنوید؟
    When the day is done
    هنگامی که روز به پایان می رسد
    Do you lie in your bed
    آیا در رختخواب خود دراز می کشید
    With the next hundred chores
    و اجازه می دهید که صدها کار ناتمام بیهوده و روزمره
    Running through your head
    در کله شما رژه روند؟
    You’d better slow down
    سرعت خود را کم کنید. کم تر شتاب کنید.
    Don’t dance so fast
    اینقدر تند و سریع به رقص در نیایید.
    Time is short
    زمان کوتاه است.
    The music won’t
    last. موسیقی دیری نخواهد پائید
    Ever told your child
    آیا تا بحال به کودک خود گفته اید،
    We’ll do it tomorrow
    “فردا این کار را خواهیم کرد”
    And in your haste
    و آنچنان شتابان بوده اید
    Not see his sorrow
    که نتوانید غم او را در چشمانش ببینید؟
    Ever lost touch, Let a good friendship die
    تا بحال آیا بدون تاثری اجازه داده اید دوستی ای به پایان رسد،
    Cause you never had time
    فقط بدان سبب که هرگز وقت کافی ندارید؟
    or call and say, ‘Hi’
    آیا هرگز به کسی تلفن زده اید فقط به این خاطر که به او بگویید: دوست من، سلام؟
    You’d better slow down
    حال کمی سرعت خود را کم کنید. کمتر شتاب کنید.
    Don’t dance so fast
    اینقدر تند وسریع به رقص درنیایید.
    Time is short
    زمان کوتاه است.
    The music won’t last
    موسیقی دیری نخواهد پایید
    When you run so fast to get somewhere
    آن زمان که برای رسیدن به مکانی چنان شتابان می دوید،
    You miss half the fun of getting there
    نیمی از لذت راه را بر خود حرام می کنید.
    When you worry and hurry through your day
    آنگاه که روز خود را با نگرانی و عجله بسر می رسانید،
    It is like an unopened gift
    گویی هدیه ای را ناگشوده به کناری می نهید.
    Thrown away. Life is not a Race
    زندگی که یک مسابقه دو نیست!
    Do take it slower
    کمی آرام گیرید
    Hear the music
    به موسیقی گوش بسپارید،
    Before the song is over
    پیش از آنکه آوای آن به پایان رسد.


پاسخی بگذارید

در پایین مشخصات خود را پر کنید یا برای ورود روی شمایل‌ها کلیک نمایید:

نشان‌وارهٔ وردپرس.کام

شما در حال بیان دیدگاه با حساب کاربری WordPress.com خود هستید. بیرون رفتن / تغییر دادن )

تصویر توییتر

شما در حال بیان دیدگاه با حساب کاربری Twitter خود هستید. بیرون رفتن / تغییر دادن )

عکس فیسبوک

شما در حال بیان دیدگاه با حساب کاربری Facebook خود هستید. بیرون رفتن / تغییر دادن )

عکس گوگل+

شما در حال بیان دیدگاه با حساب کاربری Google+ خود هستید. بیرون رفتن / تغییر دادن )

درحال اتصال به %s

%d وب‌نوشت‌نویس این را دوست دارند: